Что нужно знать о гемофилии: факты и мифы
Читай также: Признаки дефицита йода
Гемофилия - это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свертывания крови. В МОЗ назвали главные факты и мифы о болезни.
- Миф: Болезнь наследственная, поэтому лекарств пациентам не нужно
Факт: Жизнь и здоровье пациентов зависит от препаратов
Гемофилия - наследственная болезнь, связанная со свертыванием крови. Жизнь и здоровье пациентов зависит от препаратов свертывания крови. Эти препараты являются дорогостоящими, поэтому пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда лекарствами обеспечивает государство.
Пациенты нуждаются в постоянном доступа к лечению, ведь кровотечение может начаться у них в любой момент.
- Миф: Гемофилией болеют только мужчины
Факт: Разновидности болезни могут развиваться как у мужчин, так и у женщин
Классической гемофилией типа А и В болеют преимущественно мужчины. Женщина является лишь носителем. В последнее время в мире существует тенденция, если у женщины-носителя снижен уровень VIII фактора, ей диагностируют легкую степень гемофилии А.
Кроме того, существуют родственные болезни - болезнь Виллебранда и дефициты факторов свертывания (например, дефицит VII фактора свертывания).
- Миф: Больной гемофилией может стечь кровью от малейшей царапины
Факт: Угрозу для жизни пациентов с гемофилией составляют внутренние кровотечения
Читай также: Как сдавать анализ на железо: три важных правила
Наиболее опасными являются желудочно-кишечные, почечные, забрюшинного, носовые или горловые кровотечения, а также кровоизлияние в мозг. Эти кровотечения могут начинаться спонтанно, а также могут быть следствием даже незначительной травмы. Кровоизлияния в суставы хотя и не угрожают жизни, но сопровождаются чрезвычайно сильным болевым синдромом
- Миф: Больной гемофилией обречен на инвалидизацию или смерть
Факт: При непрерывном лечении пациенты могут вести обычный образ жизни
При постоянном (профилактическом) введении препаратов свертывания крови 2-3 раза в неделю пациенты могут вести обычный образ жизни - ходить в детский сад, в школу, получать образование, работать, путешествовать, жениться и рожать здоровых детей. Без профилактического лечения пациент обречен на инвалидизацию. Без лечения фактором свертывания крови в экстренных случаях (внутреннее кровотечение, кровоизлияние в мозг) пациент обречен на смерть.
- Миф: Если в семье не было ни одного случая заболевания гемофилией, то уже и не будет
Факт: От болезни не застрахован никто
Читай также: Какие народные средства помогают справиться со стрессом
Хотя гемофилия является наследственным заболеванием, но в каждом третьем случае у ребенка фиксируется первое проявление болезни в семье - как результат спонтанной мутации генов. Поэтому если вы заметили, что у ребенка кровоточат десны при прорезывании зубов, долго не останавливается кровотечение после забора крови на анализы (несколько часов), появляются синяки при отсутствии травмы или большие гематомы при незначительной травме - это повод обратиться к гематологу.
Пациенты вместе с врачом могут проверить склонность к гемофилии с помощью онлайн-опросника. Новая методология поможет лучше проанализировать состояние здоровья пациента к анализу крови.
Self-BAT тест “Критерии оценки кровотечения для самостоятельного заполнения“ - это новая методология оценки крови без забора материала. Тест поможет людям, которые обеспокоены частыми кровотечениями и еще не имеют определенного диагноза. Его разработала доктор Паула Джеймс из Университета Квинс, Канада. Тест уже применяется врачами в различных медицинских учреждениях Канады и других странах мира.
Анкета доступна по ссылке.
Ранее мы писали, что нужно знать о дифтерии.
